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Questions Fréquemment Posées

Patients / aidants

Comment la communauté Liberating Research fonctionne pour moi?

Liberating Research est une communauté pour les patients et les professionnels de la santé. Nous offrons des études de marché rémunérés (études en ligne et entretiens téléphoniques) directement de l'industrie pharmaceutique et de la recherche à la communauté. Nous offrons un paiement pour votre participation (rémunération) que vous pouvez garder pour vous ou bien en faire don à l'organisme de bienfaisance de votre choix.

Je ne souffre pas d'une maladie. Est ce que je peux quand même m'inscrire et collecter des fonds pour une organisation de bienfaisance?

La communauté Liberating Research est destinée aux personnes souffrant d'une variété de maladies. Nous avons plus de 150 maladies couvertes sur notre site. Si vous ne souffrez pas d'une maladie mais êtes l'aide soignant principal pour quelqu'un qui souffre d'une maladie, il se peut que nous ayons des études pour vous. Sinon, vous pouvez toujours vous impliquer en parrainant des patients ou des professionnels de la santé par le biais de notre système "Parrainez un ami". Veuillez consultez l'onglet 'Autre catégorie' ci-dessus pour plus d'information.

Qui fourni les études?

Les études sont commanditées par des fabricants d'appareils médicaux et de produits pharmaceutiques et le secteur de la recherche, mais peuvent également provenir d'agences de branding et de communication, d'institutions financières et médiatiques, d'organismes de bienfaisance et à but non lucratif.

Pourquoi devrais-je participer?

Les soins de la santé est un sujet important pour tout le monde. Nous estimons que les patients devraient avoir l'opportunité de partager leurs opinions et leurs commentaires avec ces secteurs. Le partage des opinions et la collecte de données sur la santé nous permet de mieux comprendre les maladies chroniques et de faire des progrès dans les développements futurs concernant ces maladies.

Quel type de recherche menez-vous?

Nous offrons des études de recherche de marché à nos adhérents sous la forme d'entretiens téléphoniques, d'études en ligne et en face à face.

Vous avez mentionné que les patients doivent être validés. Qu'est-ce que ça veut dire?

Nous vous demandons de vous inscrire et d'accepter de joindre la communauté afin de participer à des études de marché rémunérées pour le compte de l'industrie pharmaceutique et de la recherche. Nous avons une obligation à leur égard, mais aussi envers les autres utilisateurs de ce site afin de garantir que la qualité de nos données est contrôlée et fournies par de vrais patients. Malheureusement, en raison des rémunérations offertes, il se peut que certaines personnes sans scrupules essayent de s'inscrire bien que n'étant pas de véritables patients. Par conséquent, nous devons vérifier quelques détails simples pour veiller à ce que chaque individu est bel et bien atteint des maladies qu'ils déclarent.

Comment validez-vous les patients?

Afin que votre inscription soit vérifiée, vous devez nous fournir une lettre de votre médecin traitant ou spécialiste (et une photo de votre médicament si la lettre ne contient pas d'information concernant votre maladie). A défaut, vous pouvez être validé en vous inscrivant et en repondant á une évaluation d'admissibilité par téléphone avec l'un de nos modérateurs expérimentés.

Étude: bonne pratique

Nous nous efforçons toujours de faire en sorte que nos études soient intéressantes et stimulantes, mais il se peut que certaines enquêtes demandent un peu plus d'effort. Certaines études peuvent nécessiter de lire des sections de texte ou d'examiner des concepts dans le cadre de l'étude globale. Nous vous demandons de suivre les instructions fournies du mieux que vous pouvez. Nous mesurons la durée de nos étude afin d'estimer du mieux que possible la durée d'une étude prendra à un répondant moyen y compris toute période de lecture ou d'examen de concept. Naturellement, tout le monde travaille à des vitesses différentes, mais si le temps que vous passez à compléter l'étude est considérablement inférieur à celui d'un utilisateur moyen, il se peut que nous ayons besoin d'examiner les données fournies. Cela pourrait résulter au fait qu'aucune rémunération ne soit payée ou aucun don fait. De même, si nous réalisons qu'un utilisateur a répondu à des sections en cliquant au hasard ou fourni des réponses incohérentes, nous examinerons également leurs données, le statut de leur rémunération et potentiellement leur inscription à la communauté.

En quoi consiste une étude de marché?

Les entreprises pharmaceutiques et les entreprises de santé veulent bien comprendre votre expérience comme quelqu’un diagnostiqué d’une condition médicale, ou comme quelqu’un qui a utilisé les services de santé ou comme un aidant de quelqu’un diagnostiqué d’une condition médicale, ou sinon votre expérience dans le traitement et le soutien des patients et d’aidants. Les résultats de la recherche aident les organisations à définir le développement de leurs produits et services afin de mieux répondre aux besoins de professionnels de santé et de patients. Les recherches auprès des consommateurs, pas dans le secteur de santé, est similaire car le but de cette recherche est de recueillir les opinions et les expériences afin d’aider l’entreprise commanditaire à mieux comprendre vos expériences.

On ne vous demande jamais de prendre les médicaments pour l’étude de marché, l’étude de marché recueille simplement les opinions et les expériences des personnes. Personne n’est nommée ou identifiée (sauf que si vous avez dit que vous êtes d’accord avec cela dans un but spécifique), de cette manière personne n’est au courant du fait que vous avez participé à la recherche et personne n’est au courant de vos opinions et vos expériences mentionées.

Pour plus d’informations, veuillez consulter What Is Market Research?, sur le site Internet de la BHBIA (British Healthcare Business Intelligence Association).

Vous parlez de travailler avec les organismes de bienfaisance et de collecter des fonds pour eux. Êtes-vous une entreprise à but non lucratif?

Non. Nous sommes une entreprise commerciale, mais avec une portée sociale. Au cours des mois à venir, gardez un œil sur nos tableaux de classement de collecte de fonds et nos bulletins d'information afin de vous tenir au courant des sommes que nous avons généré jusqu'à présent.

Comment puis-je faire don des rémunérations que je gagne lors d'études à un organisme de bienfaisance?

Vous pouvez faire tout cela par le biais du site. Il vous suffit de sélectionner votre organisme de bienfaisance préféré et de choisir le pourcentage des gains dont vous souhaitez faire don (vous pouvez le changer à tout moment dans l'espace membre Tout le monde fait un don d'au moins 10%, nous transférons l'argent à l'organisme de bienfaisance en votre nom une fois l'étude terminée. Tous les transferts aux organismes de bienfaisance sont faits une fois par mois sur leurs comptes bancaires. Et c'est tout! Qui pouvait penser que la collecte de fonds pourrait être si simple. :)

Si je ne souhaite pas faire don de la totalité de ma rémunération à un organisme de bienfaisance et je souhaite en garder une partie, est ce que c'est possible?

Oui, absolument. Vous verrez au début de chaque étude le montant qui est offerté et vous aurez la possibilité de choisir le pourcentage dont vous souhaitez faire don. Tout le monde fait un don d'au moins 10%, nous transférons l'argent à l'organisme de bienfaisance en votre nom une fois l'étude terminée. Nous vous ferons parvenir le reste 2 à 3 semaines une fois l'étude terminée.

Comment sélectionnez-vous vos organismes de bienfaisance?

La plate-forme Liberating Research permet à toute organisation de la santé ou association de bienfaisance légalement enregistrée de s'inscrire. Donc, si vous avez un numéro d'association caritative agréé, un numéro Gift Aid ou un numéro d'entreprise et que vous travaillez dans le secteur de la santé, nous pouvons vous inclure sur notre liste afin de recevoir des dons de la part de nos membres.

Je veux m'assurer que mes dons sont distribués correctement. Est ce que vous validez vos organismes de bienfaisance et vos groupes de soutien?

Oui. Les organismes de bienfaisance qui s'inscrivent doivent nous envoyer une copie d'un relevé bancaire ou une lettre de leur banque précisant leur statut afin que nous puissions nous assurer de leur identité et d'avoir les coordonnées de paiement correctes et réelles. Nous vérifions également leurs coordonnées sur diverses bases de données officielles afin de confirmer qu'ils sont aptes à accepter des dons.

Il y a un organisme de bienfaisance auquel je veux faire un don, mais ils ne sont pas répertoriés sur le système. Est ce que je peux quand même leur faire un don?

Malheureusement, nous pouvons uniquement faire des dons à des organismes de bienfaisance ou des groupes de soutien qui sont inscrits avec Liberating Research ou à de grands organismes de bienfaisance que nous avons décidé d'inclure. Si vous souhaitez que nous ajoutions un organisme de bienfaisance ou un groupe à notre liste, veuillez les contacter et leur demander de s'inscrire afin que nos utilisateurs puissent commencer à recueillir de l'argent pour eux.

Puis-je faire un don à plus d'un organisme de bienfaisance?

Vous ne pouvez choisir qu'un seul organisme de bienfaisance par don. Vous pouvez changer le bénéficiaire de vos dons au début de chaque étude et vous pouvez suivre tous vos dons dans l'espace membre.

Comment utilisez-vous mes informations personnelles?

Nous vous demandons des informations concernant votre maladie, vos traitements et vos médicaments afin de nous assurer que nous vous invitons uniquement à des études qui vous concerne. Les données démographiques, comme votre âge, votre région géographique, etc. nous permettent de conduire des analyses sur ces données. Toutes les données sont anonymes et ainsi aucun de nos clients ou utilisateurs ne sont en mesure de vous identifier personnellement (sauf si vous donnez votre autorisation expresse lors d'une étude spécifique). Chaque utilisateur accepte de participer à la communauté de recherche lors de leur inscription et chaque utilisateur fournit son consentement pour que nous lui envoyions des études en fonction des informations fournies lors de son inscription. Toutes les communications seront envoyées par Liberating Research et vous ne serez jamais contacté directement par des tiers. Vous pouvez choisir de quitter la communauté à tout moment dans l'espace membre.

Est ce que vous partagez mes informations personnelles?

Nous ne partageons jamais de données qui pourraient vous identifier. Aucuns clients ou tiers n'aura accès à vos informations personnelles (nom, email, numéro de téléphone, etc.) étant donné que les données sont systématiquement anonymes. Il se peut que dans le cadre de certaines études, il peut être nécessaire que vous soyez identifié, mais nous vous demanderons systématiquement votre autorisation expresse et votre consentement avant de procéder.

Puis-je fermer mon compte? Que dois-je faire?

Connectez-vous simplement sur votre compte, sélectionnez "Fermer compte" dans le menu déroulant de la section profil et suivez les instructions.

Comment suis-je rémunéré?

Tous les paiements offerts aux répondants individuels sont effectués par virement bancaire et nous payons tous les frais. Vous recevez donc exactement ce que vous avez gagné. Pour les répondants qui ne disposent pas d'un compte bancaire, nous pouvons aussi être en mesure d'organiser un autre mode de paiement (veuillez noter que des frais de transfert peuvent être applicables aux transferts non bancaires).

Est ce que je peux parrainer d'autres utilisateurs?

Nous aimerions beaucoup que vous puissiez parrainer d'autres patients ou professionnels de la santé pour notre communauté. Vous pouvez suivre tous les parrainages dans l'espace membre une fois connecté. Vous verrez également un total cumulé de tous les dons générés par votre réseau.

Comment puis-je parrainer d'autres utilisateurs?

Une fois connecté, accédez à votre compte et sur la barre de menu en haut, vous verrez une section «Parrainer un ami». Cliquez sur cette section et vous verrez votre lien unique de parrainage. Partagez ce lien sur votre réseau soit par email, en postant le lien sur Facebook ou à vos « followers » sur Twitter ou tout sites personnels ou blogs que vous utilisez. Il suffit de leur rappeler de cliquer sur le lien que vous avez partagé afin que nous puissions enregistrer chaque inscription.

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Votre confidentialité est notre priorité

En tant que patients, nous comprenons à quel point vos informations personnelles sont importantes. Toutes les informations communiquées sont entièrement anonymisées et c'est vous qui choisissez quelles informations fournir et quelles études réaliser. Vous contrôlez ainsi toujours entièrement quelles informations vous partagez et lesquelles vous ne partagez pas.

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